La Sindrome di Asperger

La Sindrome di Asperger, come ho già detto in altri articoli, è una sindrome dello spettro autistico detta ad alto funzionamento. Viene considerata tale perché non comporta ritardi delle capacità linguistiche né disabilità intellettive.

Non è una sindrome facile da diagnosticare, tanto più che è stata riconosciuta dal mondo scientifico solo negli anni 80.

In questo articolo voglio portarti nel mio mondo e spiegarti quali sono le caratteristiche di questa sindrome ma anche quali sono le più grandi difficoltà che si trova ad affrontare una mamma di un bambino Asperger.

Sindrome di Asperger un mondo ancora sconosciuto

Negli ultimi anni abbiamo iniziato a sentir parlare un pochino di più di questa sindrome grazie a Greta Thumberg, l’abbiamo conosciuta per le sue campagne a favore dell’ambiente. A lei è stata diagnosticata la Sindrome di Asperger a 13 anni, molto tardi tra l’altro rispetto alla media.

La maggior parte delle persone però, almeno la maggior parte di quelle con cui mi sono trovata a parlare io, non la conosce assolutamente. Questo è anche dato dal fatto che quando si parla di Autismo si parla sempre solo di un tipo, di bambini che non parlano, che non interagiscono, che non guardano negli occhi. In realtà intorno a questo c’è un mondo, di sindromi, di caratteristiche, di difficoltà differenti da quella comunemente conosciuta.

Così come ci sono bambini che hanno caratteristiche più gravi e altri più lievi, come Sofia che è molto borderline e per questo è stato ancora più difficile capire.

Da dove siamo partiti noi

Sofia è la mia prima figlia e, come la maggior parte delle mamme alle prese con il primo figlio ero molto attenta al suo sviluppo, agli stimoli che le davo.

Quando è nata Sofia io sono passata dall’essere un impiegata in agenzia di viaggi a fare solo ed esclusivamente la mamma, quindi di tempo ne avevo a sufficienza e potevo dedicarmi soltanto a lei.

Ho iniziato perciò prestissimo a leggerle libri, a fare con lei tanti giochi che stimolassero la sua creatività, la manualità, il linguaggio. E lei ha ovviamente dato molto presto i suoi risultati, ha iniziato a parlare molto presto saltando persino la lallazione tipica dei neonati. La lallazione non è altro che il passaggio dalle sillabe ripetute alle parole compiute che in genere si verifica tra i 6 e i 9 mesi. Ecco Sofia ha iniziato a dire direttamente piccole paroline fino ad arrivare poi verso i 18 mesi a fare frasi anche lunghe di senso compiuto e coniugando i verbi.

Wow come mamma io ero super orgogliosa della mia bambina! Era una brava bambina, ovviamente legatissima a me, e super precoce. Persino il suo pediatra era rimasto stupito da quanto parlasse bene. Ecco questa è una delle caratteristiche della sua Sindrome, la precocità nel linguaggio, solo che noi non lo sapevamo.

L’approccio con il mondo esterno

Sofia è andata all’asilo da anticipataria, essendo nata a marzo, parlava già bene era abbastanza autonoma e ci rendevamo conto che aveva bisogno di interagire con bambini della sua età anziché stare tutto il tempo a casa con la mamma. Il parco il pomeriggio non era sufficiente, si vedeva che aveva voglia di sapere di imparare cose nuove.

All’inizio c’è stata qualche difficoltà, come succede a molti bambini quando approdano alla scuola dell’infanzia, ma con l’aiuto delle maestre siamo riusciti in poco tempo a fare un inserimento completo.

Una delle difficoltà più evidenti, sia a casa che all’asilo, era nel dormire, la sera Sofia impiegava anche un’ora e mezza per addormentarsi. Era sfiancante, più che altro perché non stava lì ad ascoltare la favoletta no, lei mentre noi raccontavamo la favola della buonanotte ballava, cantava, faceva le capriole nel lettino.

Lo stesso problema c’era all’asilo perché, essendo andata in una scuola paritaria, i piccolini il pomeriggio facevano il pisolino, e lei di dormire il pomeriggio a due anni già non ne voleva sapere!

Anche questa è una caratteristica legata alla Sindrome di Asperger. Sofia non aveva difficoltà ad addormentarsi perché non aveva sonno, la sua difficoltà, persiste ancora oggi anche se molto meno, sta nel rilassarsi, nello staccare i pensieri, perché la sua mente viaggia a una velocità che a noi non è comprensibile, di conseguenza fatica ad addormentarsi.

Le avvisaglie che non potevamo riconoscere

Ci sono state altre avvisaglie che avremmo potuto riconoscere, ma da inesperti quali eravamo non potevamo.

Nel corso del tempo Sofia ha iniziato ad essere sempre più selettiva nel mangiare, sia all’asilo che a casa, come ho spiegato in questo articolo, ma anche io mangiavo molto poco da piccola quindi più di tanto non abbiamo dato peso alla cosa. Invece anche questa è una caratteristica.

Un’altra cosa che mi facevano notare le sue maestre era che Sofia non aveva un’amichetta di riferimento, la famosa migliore amica. Lei giocava con tutti così come giocava da sola, più che altro non era interessata a determinati giochi. Me ne sono resa conto quando poi è arrivata all’asilo anche Rebecca, Sofia ad esempio non ha mai giocato con le bambole, lei creava mondi fantastici con i dinosauri o con gli animali della foresta.

In realtà però questa sua mancanza di interesse nella condivisione del gioco non era data semplicemente da una differenza di interessi ma dal suo bisogno di isolarsi che è un’altra delle caratteristiche degli Asperger.

Le persone affette da questa sindrome hanno una grande difficoltà a gestire le situazioni in cui c’è grande confusione o molto rumore, come nelle mense scolastiche ad esempio. Ad oggi Sofia pranza a casa e non a scuola poiché la nostra mensa scolastica conta circa 200 bambini ed è veramente troppo per lei. Ma anche questo come potevamo saperlo?

Dai capricci alla diagnosi di Asperger

Quello che sicuramente ha caratterizzato Sofia sin da piccola sono state le grandi esplosioni che lei aveva quando si arrabbiava, ma quale bambino non fa i capricci? Conosciamo tutte i famosi “terribili due” ad esempio no? Solo che nel caso di Sofia non erano veramente capricci, o meglio lo erano in parte. Perché una delle sue grandi difficoltà, forse la cosa su cui abbiamo lavorato di più in questi anni sia a casa che con la terapista è la gestione delle sue emozioni.

Questa è sempre stata una delle caratteristiche più difficili da gestire. Quando lei si arrabbiava, fino a non molto tempo fa, erano veramente delle esplosioni che non riusciva a gestire. Che a volte sfociavano anche in comportamenti pericolosi, come scappare fuori dalla classe ad esempio, o lanciare quello che aveva in mano. Nonostante non abbia messo mai in pericolo nessuno, sono comunque comportamenti che per la scuola non sono concepibili ovviamente.

Ovviamente a casa era tutto più gestibile, è un ambiente che possiamo considerare protetto, quindi era per noi più difficile riuscire a cogliere certe sfumature.

Oggi, in quarta elementare, sappiamo che la sua mente funziona in modo differente rispetto a quella delle persone considerate “normodotate”. Ciò che per noi è comune per lei è banale. Quello che per noi è scontato per un bambino Asperger non lo è. I bambini come Sofia non hanno una capacità interpretativa, hanno una mente intuitiva ma una lettura letterare. Per spiegarmi meglio, Sofia è in grado di risolvere problemi logici complessi ma se deve fare una semplice addizione o ci arriva per intuito o deve usare le dita per contare. Quando le si chiede una cosa la domanda deve essere chiara e diretta altrimenti lei non riesce ad interpretarla.

Le difficoltà a casa

Sicuramente le difficoltà non sono mancate nemmeno a casa, seppur in minor misura rispetto a quelle scolastiche. Come dicevo sopra spesso le sue esplosioni venivano confuse con semplici capricci da bambini. Capricci che ovviamente un genitore tende ad ignorare, a sedare, a volte anche a punire.

Questo credo che sia il mio più grande rimorso, il fatto di non aver potuto capire, o non essere stata in grado di farlo. Ogni capriccio manifesta un disagio che il bambino in quel momento vive. Nel caso di Sofia il disagio era enorme, non era dato dal no che le veniva detto in quel momento ma dalla difficoltà che lei incontrava nel gestire quel no. A volte veniva dato semplicemente dalla troppa confusione che c’era intorno a lei.

Fare i conti con tutti gli errori che ho fatto con mia figlia, seppur in buona fede, è stata dura, ma dura davvero. Quando la neuropsichiatra consegnandomi la diagnosi mi disse tutto quello che nascondevano i comportamenti di Sofia, i suoi 8 anni mi sono passati davanti agli occhi in un attimo. Tutte le volte in cui senza sapere l’avevo sgridata, messa in punizione, tutte le volte in cui avevo alzato la voce perchè non ascoltava quando in realtà faticava a capire.

Quando la dottoressa mi ha dato la diagnosi, quando mi ha detto “Signora sua figlia ha vissuto un inferno a scuola in questi anni” credo di essere morta e risorta in un attimo. Credo di aver smesso di respirare, smesso di ascoltare, non lo so e non lo posso spiegare come mi sono sentita e credo che per ogni persona sia diverso.

C’è stato però un momento, prima di arrivare a questo, in cui ho pensato che forse qualcosa non andava. C’era qualcosa che non mi tornava. Forse complici i racconti delle maestre che mi parlavano di una bambina che io non riuscivo a riconoscere. O forse più semplicemente ad un certo punto guardando negli occhi di mia figlia ho capito non lo so.

Ricordo che Sofia sin da piccola aveva delle piccole ossessioni, questa è una delle più comuni caratteristiche dello spettro autistico. Ad esempio riusciva a portare solo alcuni tipi di calze. Gli altri le davano fastidio non le voleva sbatteva, piangeva. E quante volte ho alzato la voce nella fretta delle mattine per fargli mettere quelle maledette calze!

Come conviviamo con la sindrome di Asperger

Oggi continua a non essere facile. Capire e riuscire a gestire richiede un grande sforzo e una grande calma. Per lei contenersi e gestire le sue reazioni è un enorme sforzo. Ma Sofia sta crescendo e pian piano le cose migliorano.

Gli sguardi delle persone oggi non mi interessano più. Chi ci circonda sa quali sono le caratteristiche di Sofia e sono proprio io a prarlargliene. Non ne parlo perchè voglio lamentarmi, perchè voglio sostegno. Il motivo per cui ne parlo è perchè più persone lo sanno più riescono a comprendere quanto lei sia straordinaria.

Mi è capitato spesso di sentirmi dire “io ti capisco”. Io ringrazio queste persone che ci provano, ma no non si può capire se non ci sei dentro. Non si può capire la difficoltà che c’è dietro, la paura per il futuro che la aspetta, le difficoltà che già da piccola ha dovuto affrontare.

Sofia non è certo l’unica bambina ad avere delle difficoltà, ci sono certamente bambini e famiglie che hanno problemi maggiori. E io ho la sana abitudine di non fare paragoni. Per molto tempo mi sono chiesta “perchè a noi, perchè a lei”. Poi ho capito che non è una condanna, è una fortuna. Ho due figlie a loro modo straordinarie, e avere la fortuna di avere accanto una bambina dalle straordinarie capacità è un privilegio.

Sofia oggi non sa ancora di avere la sindrome di Asperger, è ancora piccola per questo, ma inizia a notare delle differenze con gli altri bambini. E vedere bambini che hanno capito, nonostante non sappiano, che Sofia ha bisogno della loro comprensione e a volte della loro protezione è straordinario.

I bambini con delle caratteristiche diverse, i bambini con delle difficoltà, non hanno bisogno di una giornata mondiale della loro sindrome. Hanno bisogno di Genitori in grado di insegnare ai propri figli che la diversità è normale. DI compagni in grado di accoglierli, di insegnanti in grado di accettarli ed accompagnarli nel percorso scolastico. Hanno bisogno di genitori che mettano in campo tutto il loro coraggio nell’andare a fondo nel cercare la causa di ciò che non li convince.

Io sono orgogliosa di mia figlia e so che un giorno lei sarà orgogliosa del coraggio che tutti noi abbiamo avuto.

Con affetto.

Keren